Když se hledá rovnováha: příběh Rebeky a dlouhodobé podpory při epilepsii

První naděje: hledání cesty už v raném věku

Rebeka bude mít letos v květnu šest let. Její maminka popisuje, že první kontakt se Zelenou Zemí navázala už v době, kdy byla Rebeka ještě velmi malá – přibližně ve věku jednoho roku a několika měsíců. V té době rodina četla zahraniční články o zkušenostech s CBD při epileptických záchvatech a začala uvažovat, zda by podobná doplňková podpora nemohla být cestou i pro ně.

Tehdy byli ještě před genetickými testy a předpokládali, že epilepsie je hlavním zdravotním problémem. Hledali proto způsob, jak Rebece co nejvíce ulevit a zároveň reagovat na vývoj jejího stavu citlivě a průběžně.

Začátky s oleji: první změny a první hledání správného směru

Maminka popisuje, že po nasazení prvního oleje pravidelně – zpočátku zhruba po čtrnácti dnech – sdílela, jak se Rebeka má. Dávka se postupně upravovala a navyšovala. Už během prvního měsíce podle ní bylo vidět určité zlepšení a úlevu, zejména když byl olej podán při epileptickém záchvatu.

V té době se záchvaty objevovaly častěji, ale byly spíše slabší. Rodina vnímala, že Rebeka se po určité době cítila lépe. Později se však její stav začal zhoršovat a záchvaty nabývaly na intenzitě. Tehdy se ukázalo, že Rebeka původně užívala CBG olej místo CBD oleje.

Rodina proto začala znovu, tentokrát systematicky s CBD olejem. I zde probíhala pravidelná konzultace, přibližně jednou za měsíc, a dávkování se postupně upravovalo. Začínalo se na dvou kapkách ráno a večer, při záchvatu se dávka zdvojnásobovala.

Kombinace CBD a CBG: období výrazného zlepšení

Postupem času rodina vypozorovala, že Rebeka se měla nejlépe v období, kdy už užívala CBD, ale stále ještě doznívaly účinky dříve podávaného CBG. Na základě této zkušenosti byla nastavena kombinace obou olejů a dávky se dále upravovaly.

Podle maminky pak přišlo období několika měsíců, kdy se stav výrazně zlepšil. Epileptické záchvaty byly velmi vzácné a dokonce nastalo i období bez záchvatů, které trvalo přibližně tři týdny. V té době Rebeka užívala také léky Keppra a Timonil v nižší dávce.

Když se stav zhoršil: hospitalizace a další úpravy

Po delším relativně klidném období však přišla hospitalizace, během níž se stav začal zhoršovat a záchvaty se nedařilo zastavit. Rebeka musela být utlumená léky, aby se epileptická aktivita podařila stabilizovat. Maminka přitom v nemocnici dál udržovala domluvené dávkování konopných produktů.

V tomto období se přidaly další léky, mimo jiné sirup Briviact. Později se podle maminky ukázalo, že zadržuje v těle amoniak, který se u Rebeky tvoří nadměrně a její organismus ho nedokáže správně zpracovat. Dávky CBD i CBG se tehdy dále navyšovaly, protože se nedařilo záchvaty dostatečně stáhnout.

Rodina se v té době dostala přibližně na dávku 8 kapek CBD a 4 kapek CBG, přičemž při záchvatu stále platilo podání dvojité dávky. Stav ale výrazně kolísal. Záchvaty se objevovaly hlavně brzy ráno a během dne, což znamenalo velkou únavu, spavost a také menší příjem potravy.

Další krok: rybí tuk s CBD a nové klidnější období

Po společné komunikaci byl do režimu zařazen také rybí tuk s CBD, a to v dávce jedné polévkové lžíce během dne. Zároveň byl vysazen sirup Briviact a nahrazen přípravkem Talopam.

Právě tehdy podle maminky nastalo další relativně klidné období. Dávky se mohly postupně upravovat a některé i snižovat. Na doporučení se přešlo na CBD 20 %, což umožnilo držet nižší počet kapek při zachování podpory.

Nejdelší období bez záchvatů a další změny v léčbě

Maminka uvádí, že nejdelší období bez epileptických záchvatů trvalo přibližně dva měsíce. V takových chvílích se rodina snažila dávkování postupně snižovat a udržovat co nejjednodušší režim. Stabilně zůstával především rybí tuk s CBD.

Postupně se dostali například na dávku 3 kapky CBD 20 % ráno a večer a 3 kapky CBG ráno a večer, při záchvatu opět s dvojitou dávkou. Ani poté ale vývoj nebyl zcela lineární – během minulého roku se znovu upravovaly i farmaceutické léky.

Rebeka sice roste, ale podle maminky velmi málo přibírá. Rodina proto řeší i otázku výživy a diskutuje se možnost zavedení PEG, tedy podávání stravy sondou přímo do žaludku. Zatím se jim však daří této variantě vyhnout.

Období bez denního užívání a návraty podle potřeby

V minulém roce měla Rebeka i období přibližně dvou měsíců, kdy neužívala produkty na denní bázi a dostávala je pouze při epileptických záchvatech. Bylo to v době, kdy se měnila medikace a její stav byl relativně dobrý. Jak maminka sama píše, pokud se dá za „dobré“ považovat situace, kdy dítě nemá epileptické záchvaty každý den, vnímala to jako výraznou úlevu.

Jakmile se ale objevily známky zhoršování, začali znovu postupně najíždět na pravidelné denní dávkování. Po určitou dobu se režim držel na 4 kapkách CBD a 2 kapkách CBG ráno i večer, při záchvatu pak ve dvojité dávce.

Současná situace: oleje při záchvatu a hledání dalších souvislostí

Od ledna letošního roku užívá Rebeka oleje pouze při epileptickém záchvatu, konkrétně v dávce 8 kapek CBD 20 %. Podle maminky se podařilo dosáhnout toho, že ji záchvaty několik dní netrápí, ale stále jsou období, kdy jsou dny náročnější – zejména brzy ráno během spánku.

Do aktuálního období zasáhly také akutní zácpy a velmi obtížné vyprazdňování. Rodina proto pravidelně podává klystýr a nasadila vlákninu, aby trávení co nejvíce podpořila. Zároveň čekají na konzultaci na klinice personalizované medicíny, kde by Rebece měl být proveden podrobnější biochemický rozbor. Rodina doufá, že jim pomůže lépe pochopit, jaké procesy v těle probíhají, co nefunguje správně a kde hledat další možnosti podpory.

Co z příběhu vyplývá: trpělivost, pozorování a citlivé hledání cesty

Příběh Rebeky ukazuje, jak náročné a zároveň jemné může být hledání podpory u dítěte s epilepsií a dalšími komplikacemi. Nejde o jednoduchou přímku ani o jediné správné řešení. Rodina v průběhu let opakovaně upravovala dávky, reagovala na změny zdravotního stavu i na změny medikace a snažila se najít takový režim, který Rebeka v daném období zvládne co nejlépe.

Je z něj cítit velká pozornost, vytrvalost i snaha rozumět drobným signálům těla. Právě to je často v podobných situacích nejdůležitější – nevzdat to, hledat citlivě a po malých krocích vytvářet co největší prostor pro klidnější každodennost.