Více než rok bez záchvatu
Maminka Terezie sdílí svou několikaletou zkušenost s doplňkovým zařazením CBD a rybího tuku s konopným olejem při generalizované epilepsii. Popisuje náročné období po stanovení diagnózy, postupné hledání vhodného režimu i to, jak se podle její zkušenosti měnila četnost a průběh záchvatů v čase.
Nadační fond Zelené Země
Pomáháme lidem a rodinám, pro které je dlouhodobá podpora konopnými produkty finančně náročná. Každý příběh posuzujeme individuálně a s respektem – protože za diagnózami jsou konkrétní lidské osudy.
Diagnóza, která změnila běžný život
V roce 2019 byla dceři Terezii diagnostikována generalizovaná epilepsie. Její maminka popisuje, že právě tehdy se jejich život obrátil vzhůru nohama. Záchvaty typu GM se objevovaly přibližně každých deset až dvanáct dní a rodina se musela velmi rychle přizpůsobit nové realitě.
I přes nasazenou antiepileptickou léčbu se podle maminky intenzita záchvatů zpočátku výrazně neměnila. Protože dcera mívala záchvaty hlavně v ranních hodinách, musela změnit zaměstnání, aby ji mohla každý den doprovázet do školy a být jí nablízku v době, kdy to bylo nejvíce potřeba.
Když péče o dítě zasáhne celý denní režim
Maminka otevřeně popisuje, jak náročný byl tehdejší režim. Pracovala na nočních směnách, ráno po práci přišla domů, připravila dceru do školy, doprovodila ji, doma rychle uvařila a na pár hodin si lehla, než pro ni šla znovu do školy. Večer pak znovu odcházela do práce.
Bylo to období velkého vyčerpání, nejistoty a stálé pohotovosti. Do toho všeho přicházela bezmoc z toho, že záchvaty pokračovaly a běžná léčba zatím nepřinášela změnu, ve kterou doufaly.
Za každým příběhem je i pečující rodina
Epilepsie nezasahuje jen samotného člověka se záchvaty. Ovlivňuje také každodenní režim rodiny, pracovní možnosti, spánek, psychiku i pocit bezpečí v běžných situacích.
První kontakt se Zelenou Zemí a opatrný začátek
Na doporučení kamarádky, která měla také zkušenost s epilepsií v rodině, se maminka obrátila na Zelenou Zemi. Jak sama píše, zpočátku tomu příliš nevěřila, ale rozhodla se vyzkoušet doplňkovou podporu v podobě CBD kapek a rybího tuku s konopným olejem.
Podle jejích slov začala změny pozorovat už po několika dnech. Dcera se celkově zklidnila, a to jak během dne, tak především v noci. Dříve měla neklidný spánek, ale po zařazení produktů začala večer klidně usínat a spala souvisleji až do rána.
Citlivá poznámka
Tento článek popisuje osobní zkušenost jedné rodiny. Nejde o lékařské doporučení ani tvrzení o účinnosti. U epilepsie a při užívání antiepileptik je vždy nezbytné konzultovat jakékoli změny s ošetřujícím neurologem či lékařem.
Postupné navyšování a první prodlužování období bez záchvatů
Rodina začínala velmi opatrně. Nejprve byl nasazen rybí tuk, následně se přidávaly kapky CBD 10 % a dávkování se postupně upravovalo. Jak maminka popisuje, ze začátku se mezi jednotlivými záchvaty začaly objevovat delší rozestupy – nejprve o několik dnů, později ještě výrazněji.
Záchvaty se sice stále objevovaly, ale podle její zkušenosti nebyly tak silné ani tak dlouhé jako dříve. Postupně přicházela období, kdy dcera vydržela i měsíc bez záchvatu, což pro rodinu znamenalo obrovskou úlevu.
Jak se podle maminky prodlužovala doba mezi záchvaty
- 36 dní bez záchvatu
- 50 dní bez záchvatu
- 75 dní bez záchvatu
- 110 dní bez záchvatu
- 147 dní bez záchvatu
- aktuálně 412 dní bez záchvatu
Rodina vnímá právě toto postupné prodlužování jako jeden z nejvýraznějších momentů celé zkušenosti.
Náročné období kolem menstruace
Maminka zmiňuje, že jedním z obtížných momentů bylo období kolem menstruace. Právě tehdy se záchvat v jednu dobu téměř pravidelně objevoval, i když býval slabší. I tuto část se podle její zkušenosti podařilo postupným upravováním dávkování lépe stabilizovat.
Z příběhu je patrné, jak důležité pro rodinu bylo sledovat souvislosti, vnímat tělesné změny v širším kontextu a citlivě reagovat na to, kdy je potřeba režim upravit.
Přechod na silnější koncentraci
Začínalo se s CBD 10 %, které bylo postupně navyšováno. Později se přešlo na CBD 20 %, aby bylo možné dávkování přizpůsobit aktuálním potřebám a přitom zachovat dlouhodobě zvládnutelný režim. Součástí podpory zůstal i rybí tuk s CBD.
Rodina popisuje, že právě postupné a trpělivé navyšování je dovedlo až k dávce, při níž podle jejich zkušenosti došlo k výraznému snížení četnosti i intenzity záchvatů.
Režim podle rodiny (aktuálně)
- CBD 20 %: celkem 40 kapek denně
- Rybí tuk s CBD: 10 ml denně
- Doplňky stravy: hořčík a zinek
- Současná farmakoterapie: Lamictal 150 mg ráno a večer, Keppra 1000 mg ráno a večer
Maminka uvádí, že neurolog z FN Olomouc nyní zvažuje snížení dávkování antiepileptik.
Postup dávkování v čase
Rodina si pečlivě vedla přehled postupného navyšování. První kroky začaly 30. 3. 2022 rybím tukem v dávce 2,5 ml denně, po dvou týdnech se přešlo na 5 ml. Následně se přidávalo CBD 10 % a dávky se postupně zvyšovaly až na 2×20 kapek denně.
Od listopadu 2022 pak přešli na CBD 20 %, které postupně navyšovali od 2×8 kapek denně až na dnešní režim. Rybí tuk zůstal součástí podpory po celou dobu, většinou v dávce 2×5 ml denně.
Citlivá poznámka
Každý člověk může reagovat odlišně a stejné dávkování nemusí být vhodné pro někoho dalšího. Tento příběh zachycuje individuální zkušenost jedné rodiny, která svůj režim upravovala dlouhodobě a postupně.
Co z příběhu vystupuje nejvíc: větší klid a naděje do dalších let
Nejsilnějším momentem tohoto příběhu je pro rodinu dnešní období bez záchvatů, které už přesáhlo jeden rok. Pro maminku i dceru to znamená nejen obrovskou úlevu, ale i návrat většího klidu do každodenního života. Dcera je podle jejích slov šťastná, že se jí díky produktům s CBD kvalita života zlepšila, a maminka zároveň vnímá, že i ona sama tuto situaci zvládá lépe.
Z jejího sdělení je cítit vděčnost, únava z minulých let i velká naděje, že by další období mohlo být ještě klidnější než to dosavadní.
Potřebujete podobnou podporu?
Pokud je pro vás dlouhodobá podpora konopnými produkty finančně náročná, můžete se obrátit na Nadační fond pro léčbu konopím. Každý příběh posuzujeme individuálně a s respektem.
Zjistit více o podpoře fondu